lunes, 14 de abril de 2014

Pro láser (por Isa)

Ahora que a mi hijo le ha dado por los rayos ultrasónicos, los súper héroes y los súper poderes, yo me confieso fan absoluta del láser, del de las pistolas láser y del otro, de todos los láseres en general. Y es que he tenido muy buenas experiencias con él, la verdad, y ya iba siendo hora de que le rindiese un homenaje.

Mi primer acercamiento al láser fue hace ya 8 años, para operarme la miopía. Oye, mano de santo. Mi vida cambió radicalmente después de meterme en la clínica (bastante cagada de miedo, todo sea dicho). Lo más parecido a un milagro. Despertarse y ver. Salir de la piscina o del mar... y ver, también. Que te llueva encima, haga un viento huracanado, que entres de repente a un lugar cargado o cambie bruscamente la temperatura o humedad de la estancia... ¡y veas! Quien ha sido miope sabe a lo que me refiero. Los demás tendrán que hacer un ligero ejercicio de empatía. Las gafas me generaban inseguridad y desde los 14 años insistía en el uso de las lentes de contacto, que me resultaban de lo más molestas, me irritaban los ojos y me hacían daño muy a menudo. "Me molestan las lentillas" decía cada dos por tres, "y a mí las rapidillas", me contestaba mi prima Esther, que siempre ha sido muy ingeniosa. Ahora tengo que hacer esfuerzo para acordarme del suplicio que me suponía. La felicidad es lo que tiene. Gracias, amigo láser, por tu aportación a la causa.

La segunda vez que me puse en manos del 'poder de la fuerza' fue para depilarme. Esto que a priori puede parecer menor, no lo es si se realiza una medición cuantitativa: No os imagináis la cantidad de pelos de los que he librado a la sociedad con esa inversión a plazos. La salubridad medioambiental y la lucha contra el cambio climático están en deuda conmigo. Os lo digo. Marañas y marañas de vellos de persistencia feroz que sin duda habrían menoscabado las energías que invierte este gobierno tan concienciado con la naturaleza que tenemos. Y ya fuera de los fines altruistas, qué cosa más práctica. Una de las mejores decisiones que he tomado en mi vida. La de tiempo que habré perdido yo con la cera y las diferentes generaciones de epiladys tratando de dejarme la piel de las piernas y de otras zonas más íntimas lisa, suave y rala. Dicen que donde hay pelo hay alegría, pero es una falacia. Con lo alegre que estoy yo ahora que solo me preocupan los de la cabeza.

De un tiempo a esta parte, estoy manoseando la idea de volver a dejarme embaucar por las técnicas láser, esta vez para quitarme unas manchas marrones que me salieron en mitad de la jeta tras dar a luz hace ya casi cuatro años. Me he dejado una pasta en cremas despigmentantes y en protectores solares filtro total sin apenas resultado, y aunque ando siempre escondiéndome del sol como un perro sarnoso (con lo que lo he buscado yo siempre) ahí están las jodías manchas, que me han cogido cariño por lo que se ve. Voy a tratar de conseguir referencias de pacientes satisfechas antes de decidirme... a ver si puedo sumar una hazaña más al 'poder de la fuerza' :-)


domingo, 6 de abril de 2014

Ama de casa sin devoción (por Arantxa)

El otro día en un grupo de Whatsapp con un grupo de madres de la zona lancé la pregunta “¿Alguien sabe dónde puedo comprar un hule?”. Para los y las que no lo sepan un hule es un mantel de plástico. No es elegante ni trendy, pero resulta de lo más práctico en una casa con niños. Guarreen lo que guarreen se pasa una bayeta y ya está. Una mamá dijo que el tema era marujil y nos echamos unas risas virtuales. 

Últimamente mis penas son de “maruja”. Ayer se nos estropeó  la lavadora y no lo supimos hasta que la vecina del primero tocó al timbre porque estábamos regando su terraza. A achicar la terraza de la cocina y a lamentarse pensando que mientras no venga el técnico voy a tener que lavar algunas prendas a mano.

Cuando se me acumulan estos problemillas domésticos –el  lavavajillas está pidiendo un cambio de goma urgente o la vecina volverá a subir y hay que llamar al persianista- me entra una especie de claustrofobia porque soy un ama de casa regular.  De aprobado y ya. Si me quedara en paro iba a buscarme la vida para no pasar día tras día entre cuatro paredes, porque la casa me agobia mucho. Encima no encuentro placer en ninguna sus tareas, obligadas labores en las que hay gente que halla cierto disfrute,  ya sea limpiar el polvo, planchar, tender… A mi me da todo una pereza mortal y además se trata de tareas ingratas y bastante efímeras, lo que se limpia poco dura en ese estado y así con todo. Y eso que tengo ayuda, pero aún así siempre hay algo por hacer.

Recuero que hace tres veranos, en la piscina de la urbanización, un grupo de mujeres hablaban de sus televisores. Ya he manifestado en alguna ocasión que no veo la televisión. Es más, mientras la que tenemos funcione no pienso cambiarla por una de esas que parecen mini pantallas de cine porque me da dolor gastar dinero en semejante aparato. Alguien me preguntó y yo dije que no la veía, que prefería leer. Supongo que alguna pensaría que soy una snob, pero es la verdad. Ni siquiera ver la tele me relaja como me han dicho algunas mujeres –amas de casa a tiempo completo o trabajadoras fuera- que les ocurre a ellas. Lo de recoger la cocina y plantarse en el sofá a ver la tele es un clásico pero mi me altera los nervios.


Si alguien tiene un truco para afrontar las tareas domésticas no digo como algo placentero pero no como una tediosa obligación que me lo dé. Porque seguro que lo hay, además de resignarse.

lunes, 31 de marzo de 2014

Preguntas de difícil respuesta (por Chelo)

Por suerte mis hijas siempre han sido muy preguntonas. Digo por suerte pero, depende de cómo se mire, hay veces que uno preferiría que se enteraran de las cosa por ósmosis.
Seguro que todos tenéis un hijo, un sobrino o el hijo de un amigo o conocido que te ha hecho preguntas de estas que te descuadran por completo. Además los niños tiene la habilidad de pillarte siempre fuera de juego con estas cosas. Para muestra un botón:

Hija pequeña: Mamá, ¿los frikis como nos llaman a nosotros?
Madre para sus adentros: Hija, ¡pero si nosotros somos unos frikis! 
Madre: Pregúntaselo a tu padre que sabe más de estas cosas jajajaja
______________________

Hija mayor: Mamá, me han contado un chiste pero no lo comprendo  porque hay una palabra que no entiendo.
Madre: ¿Qué palabra?
Hija mayor: Drogarse
Madre: Anda, cuéntame el chiste a  ver cómo salgo de esta te lo explico...

Esta es una pequeña muestra de esas preguntas ¿incómodas? a las que nos enfrentamos los adultos. Yo por mi parte no soy partidaria de edulcorar demasiado las respuestas, sólo lo justo para que sean capaces de entender las cosas acorde a su edad. He visto a padres explicar a sus hijos cosas muy “rarunas” en relación a preguntas más o menos comprometidas y la verdad, no le veo mucho sentido, son niños pero no idiotas.

¿Cuál es la pregunta más incómoda que te ha hecho un niño? ¿Cómo has respondido?

martes, 25 de marzo de 2014

Hoy vengo a "de pedir" ayuda... (por Ana)




Ya sé que hoy correspondería hablar de todo aquello que ha acontecido en estos últimos días (por favor, que hay épocas que no pasa nada y luego todo se acumula, como las citas y las quedadas, todo a la vez mientras en otros momentos te estás comiendo los mocos)

Tengo mucho que decir sobre la “muerte en diferido”, que la llama mi amiga Alexandra de Suárez, que me ha parecido lo más abominable que he visto en mucho tiempo. A la gente deberíamos dejarla morir en paz, es su último acto íntimo, quizá el más íntimo y personal de todos los que ha vivido. No se puede anunciar una muerte tres días antes y esperar como buitres hambrientos de carroña a que esa persona deje de respirar. No se puede utilizar a un moribundo en su agonía para llenar portadas que deberían ir dedicadas a otros temas de actualidad. El día de la gran manifestación en Madrid, Suárez aún vivía, respiraba, estaba entre nosotros. No se le puede utilizar como excusa para no dedicar una portada ese día a la enorme queja de un pueblo, que no fueron ni 2 ni 3 personas, que fueron alrededor de un millón, con muchísimo más apoyo que el de los que allí se reunieron, los que dieron un toque de atención al gobierno y a todos los políticos, a esos que legislan en contra del bien común. Y ahora todos lloran la muerte de Adolfo Suárez y le suben a los altares del asunto público y legislativo por hacer algo que es de toda lógica: dialogar, escuchar al pueblo, consensuar, buscar la unidad. Mucho tienen que aprender todos del ex presidente fallecido, una figura enorme que, si no fuera porque es una desgracia enorme, casi tendría que agradecer el haber perdido la memoria y el sentido para no ver en lo que han convertido unos cuantos la democracia por la que tanto luchó.

También se me ocurren miles de teorías, de conclusiones, de ideas, sobre el avión desaparecido, y con él la trivialización de la realidad. ¿Cuál fue el momento en el que observamos todo como si fuera una serie de televisión? ¿Cómo los informadores nos hemos convertido en meros transmisores de espectáculo? Porque todo lo convertimos en morbo, en ocasión para llenar horas televisivas, hojas de papel o páginas de internet. Son vidas las que se han perdido, tan válidas como las de cualquiera. Y nadie le da más importancia que la mera conjetura, creación de complot, de ideas terroristas, de conspiraciones de ciencia ficción… Por favor, seamos serios. ¿Dónde están las tecnologías puntas de rastreo y espionaje? ¿Estados Unidos no tiene las mejores maquinitas para estos casos? ¿por qué no se dedica a ayudar? ¿Hay que fomentar el dolor de estas familias eternamente?

Y a pesar de todo lo que podría decir y todo aquello sobre lo que podría opinar, lo concreto, lo diario, se cuela en la realidad. Los problemas de cada uno son los más grandes de todos y en mi caso no iba a ser menos.

Como ya os he comentado alguna vez, mi marido tiene Ela, una enfermedad cruel y dolorosa. Dentro de esta desesperación, hemos encontrado mucha ayuda, mucha, más de la que esperábamos. Una de las manos amigas que nos han tendido, a nosotros y a todos los enfermos, es la de Aeterna Films. Ellos son un grupo de jóvenes locos y maravillosos, profesionales como no he visto en muchos veteranos (y os aseguro que he trabajado en televisión muchísimos años con los mejores) emprendedores y solidarios con un corazón que no les cabe en el pecho. Están realizando, con su propio dinero y mucho esfuerzo, un largometraje sobre la enfermedad, hablando con enfermos, cuidadores, hospitales (los que les están poniendo un montón de pegas y obstáculos). Lo hacen por amor al arte y por solidaridad, y porque alguno de ellos ha conocido este infierno de enfermedad de cerca.

Solo piden difusión de su trabajo para que la Ela se conozca, para pedir más ayudas en investigación y en burocracia para los enfermos. Se han vuelto locos intentando encontrar famosos que accedan a aparecer en una campaña que poco a poco va tomando forma.

Aquí tenéis un avance de la promo vinculada al largometraje, con muchos (no todos) de los famosos que han participado en la grabación:

https://www.youtube.com/watch?v=MMuLi3YQnq4&feature=youtu.be

Y este un pequeño momento del largometraje

http://vimeo.com/67137881

Su página de Facebook es esta

https://www.facebook.com/ELAatrapadoentucuerpo


Por ellos y por los enfermos, os pediría la máxima difusión. Con colgar los vídeos en Facebook, Twitter, etc, ya estáis haciendo muchísimos por nosotros. Sé que lo haréis, así que muchísimas gracias!!!

lunes, 17 de marzo de 2014

Marquesa (por Isa)

Eran las cinco cuando salía la Marquesa. Todos los días. Como un reloj. La sacaba su dueña. Una mujer menuda, sonriente y muy metódica. Cada mañana se levantaba a las 6:55. Se duchaba, se vestía, desayunaba un té con leche semidesnatada y dos galletas integrales. A las 7:35 cerraba la puerta del ascensor, que era manual y de maderas nobles, como en todos los edificios de rancio abolengo que se encuentran en las áreas acaudaladas de las grandes ciudades. Tardaba entre 15 y 20 minutos en llegar a la oficina, dependiendo del tráfico y de la suerte que tuviera con el 21. El día que más tarde había llegado a trabajar, retrasada por culpa de una gran nevada, el display de su pantalla marcaba las 7:58 al encender su ordenador.
Trabajaba hasta las 16.30. Cargaba datos en tablas y sacaba estadísticas contrastables. Solo hacía una pausa de media hora a la una en punto para calentar su tartera y almorzar en el office repasando el periódico. Su labor, puro orden y detalle, le apasionaba. Pese a ello, procuraba no excederse. No era partidaria de los excesos en ningún caso. En este tampoco. Llegaba a casa, un modesto piso en una finca señorial del barrio de Salamanca, poco antes de las cinco. Dejaba su bolso, pasaba por el baño –no se sentía cómoda aliviando su intestino en retrete ajeno-, se retocaba el maquillaje, se perfumaba de nuevo y después salía con Marquesa, un cruce de caniche y chucho, para que ella también pudiera cubrir sus necesidades fisiológicas. Justo a las cinco.
Él lo sabía. Conocía su rígida rutina. Llevaba semanas observándola. Recorriendo paso a paso sus escenarios frecuentes, y había desarrollado una paciencia ansiosa para esperarla en el lugar preciso, en el momento oportuno. Los nervios le estrangulaban el estómago los minutos previos al encuentro... pero ella siempre aparecía.
Cada día, elegía una ubicación en la que poder esperarla. Unas veces, se quedaba parado en la esquina de su calle, para observar como se desviaba por la perpendicular; otras, en el kiosko donde invariablemente compraba El Mundo en su camino hacia la parada del autobús. Se quedaba muy quieto, aguantando la respiración y la veía acercarse para alejarse justo después, dejando su halo impregnado en el ambiente.

Un martes, en un alarde de osadía insólito en él, se sentó en el banco donde ella se fumaba cada tarde su único cigarrillo diario, mientras la Marquesa corría a su aire por el parque. El corazón le latía con tal energía, que temía que ella pudiese oir el furor de ese solo de batería que atronaba en su pecho. Estaban muy cerca. Casi podía rozar su chaqueta de ante, su falda de lana fina, su pañuelo de seda natural... Por fin pudo deleitarse con ese perfume cítrico disfrazado de humo, disfrutó de su proximidad como nunca antes lo había hecho y escuchó su voz por primera vez.

“¡Marquesa!”- gritó, llamando a la perra, con un tono agudo y afilado que le heló la sangre.

No podía ser. ¿Así hablaba esa mujer? ¿¿"su" mujer?? Ese registro sonoro le sacó de su ensimismamiento febril: qué voz más chabacana. El acento barriobajero, el timbre descontrolado de quién no ha sabido educar sus cuerdas vocales. Nunca había escuchado algo tan exento de categoría, tan fuera de lugar para la zona exclusiva en la que se encontraban. Sin duda, la señorita era una impostora, con esos aires refinados que ahora se tornaban fingidos a sus ojos, una vez que sus oídos le habían sacado del error. Sin glamour. Sin clase. Sin pedigrí. Como la falsa Marquesa.

lunes, 10 de marzo de 2014

Lo blanco del jamón (por Arantxa)

Lo blanco del jamón es una de las cosas que a mi hija pequeña le da asco comer. Una de tantas. Ya sea el tocino del jamón serrano o del ibérico. Es una comedora pésima y eso en una niña algo delicada -van cuatro ingresos hospitalarios en cinco años de vida, el último más serio que los restantes- es un motivo casi constante de preocupación. Y de estrés y sufrimiento.

En estos casos todo el mundo tiene la palabra justa, el consejo que dará con la solución a tu problema. Sobre todo –tiene guasa-si son padres cuyos hijos son excelentes comedores. Pero no hay recetas mágicas.

Mi hija es delgada, muy delgada, lo cual es consecuencia de comer poco y mal. El caso es que cuando nació era una moza de 3,700 gramos, un peso que para una niña está muy bien. Pero ese percentil pasó a mejor vida.

Por supuesto no se la puede forzar, pues ayer mismo, en el desayuno, esto sirvió para que vomitara toda la leche y la fruta. Si no la hubiéramos insistido para ingerir el vaso entero de leche con cacao al menos hubiéramos ganado algo, porque la pera del desayuno era prueba superada, pero de esta forma ni lo uno ni lo otro, porque lo echó todo. Lección aprendida.

Mi pequeña también es muy viva, tiene mucho desparpajo e intelectualmente es rápida. Esto hace que la gente le quite hierro al tema de la comida. “Si la niña está contenta y en el cole va genial. No te preocupes”. Pero como eres su madre te preocupas y te ocupas, por supuesto. Peregrinaje por médicos, intentos de enmendar la situación con estimuladores del apetito -una forma absurda de tirar el dinero-, lectura de libros varios en busca de la panaceaq y mucho cuidado al hacer la cesta de la compra. Todo de la mejor calidad que se pueda, vamos, que me he vuelto una pija, porque reniego de las marcas blancas en lo que a mis hijas se refiere.

Todo esto además repercute en tu forma de alimentarte, porque a veces acabas cenando el filete de merluza que no ha querido y como te da pena que el yogur esté a medias te lo comes. Y caes en que va a caducar otro producto y por no tirarlo lo dejas apartado para comértelo el día siguiente. Porque esa es otra, el derroche de comida. Aquí se ha llegado a tirar jamón ibérico que la moza había guarreado a la basura. Sé que para muchas personas es un pecado, una aberración. No sé qué harían esas mismas personas en mi lugar.

Al final te apoyas en alguna mamá que pasa el mismo infierno. Nunca se me olvidará el día que una madre me contó que una noche durante la cena tuvo una reacción visceral ante la negativa de la nena a ingerir algo que no fuera la leche, como hacía moche tras noche. Nerviosísima, la mamá tiró el plato con la comida al suelo, por no pagarlo con la niña. El cristal se rompió en mil pedazos y ella rompió a llorar. Esa niña es hoy una espigada jovencita que sigue comiendo mal, aunque su madre ya lo superó hace tiempo.

Quizás esa sea la receta, no desesperar, no desgastarse, tratar de relativizar y seguir intentándolo vistiendo la comida para que a Daniela le caiga simpático lo que vea en el plato. No me digáis que las mandarinas de la foto del blog Cosas de Katy no se merecen un buen mordisco... Por probar no perdemos nada o eso dicen.

lunes, 3 de marzo de 2014

Día Mundial de las enfermedades raras (por Ana)




Hace unos días se celebró el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Ahora mismo, mientras escribo este texto, se está emitiendo un maratón en TVE para recaudar fondos que ayuden a la investigación de las dichas enfermedades. No estoy viendo el programa, no soy capaz... solo he visto ahora mismo cinco minutos de Xavi (Barcelona) con un niño afectado... No puedo hablar, por tanto, del programa como tal, pero me alegro de que este tipo de iniciativas se estén llevando a cabo. Agradezco, en lo personal, por lo que me toca, cualquier tipo de ayuda, apoyo, cercanía, cariño, que se dé a todos los afectados y sus familias. Considero que es una manera de normalizar este tipo de malditas enfermedades, o de, por lo menos, hacerlas visibles y de que los que, por suerte, no lo sufren ni lo viven a diario, puedan ponerse un poco en la piel de los que lo hacemos, sepan que existen, que están a la vuelta de la esquina, quizá al otro lado de su tabique, y sepan en qué consiste, que no hay nada malo ni vergonzoso en ellas, que no son contagiosas, que es algo que le puede pasar a cualquiera.


Como afectada, os puedo decir que en mi experiencia, lo peor de todo es la desesperanza, la sensación de que te dan un diagnóstico y te dejan solo/a con la enfermedad... No hay medicación, no hay solución, no hay nada que se pueda hacer. Solo te queda esperar un final dramático que nadie te garantiza que sea ahora o dentro de un mes o en quince años. No hay nadie, o al menos tú no lo percibes, que esté estudiando los casos, que busque una solución... Y eso duele, te metes en una burbuja, el enfermo y su familia son un ente aislado... Y sí se pueden hacer cosas, muchas, no solo en torno a la investigación y la burocracia, que por supuesto, también en el día a día... Nosotros somos unos afortunados, tenemos medios económicos, tenemos tanto amor y cariño a nuestro alrededor que nos sentimos sobrepasados, protegidos y ayudados más allá de lo previsible... Pero os aseguro que hemos conocido casos muy duros de enfermos, personas que han muerto antes de lo esperado por falta de atención, de dinero, de recursos... Familiares que se alejan del enfermo, que no le entienden, que le tratan mal, que le culpan, pacientes que viven en un sexto sin ascensor y no tienen ni la más mínima movilidad, con lo que no pueden salir jamás de sus casas... Y tantas y tantas cosas...


Percibes todo lo malo de la burocracia, de la sociedad, de cómo cada uno va a lo suyo y jamás es capaz de ponerse en los zapatos del otro, como si una enfermedad fuera algo buscado o merecido por la persona que lo sufre, como si cada uno de nosotros no estuviera expuesto a ello siempre, en cada momento de la vida. Tu existencia puede cambiar en segundo y medio, os lo aseguro, lo he vivido... Tu vida, tal y como la conocías se rompe... Y empieza otra, distinta, evidentemente más dura, pero es tu vida al fin y al cabo y por ella luchas con uñas y dientes, sobre todo si eres el familiar, en ese caso luchas por tu persona querida con todas las fuerzas de tu ser... Y si esas fuerzas se acaban (porque hay días que parece que no vas a poder levantar los párpados, que quieres abandonarte y que te cuiden a ti) se sacan fuerzas de no se sabe dónde y se tira para adelante. Porque el enfermo que tienes en casa es lo importante, porque por él matas y te matas, porque conoces una dimensión del amor que nadie, nadie que no haya pasado por una circunstancia difícil, puede llegar a conocer.


Pero también conoces el bien, como el ser humano es bueno por naturaleza (lo sigo pensando, a pesar de todo, y me aferro a ello). Como, lo que al principio percibes como caridad, y muchas veces lo es, se convierte en tu percepción en cariño, en ganas de ayudar, de aportar, en una manera de arroparte cuando más frío sientes en tus entrañas... He sido consciente, más que nunca, del tremendo afecto que me tienen muchísimas personas de las que dudaba, el tremendo amor que me profesan los que ya lo suponía, y lo poco que valen para mí aquellas que se han alejado de mí cuando más las necesitabas... Por no hablar de los profesionales de la Sanidad Pública, tan maltratada últimamente por este gobierno de malditos, que no pueden ser más vocacionales y atentos. Os puedo asegurar, que desde que mi marido está enfermo, todos ellos se han volcado de una manera extraordinaria, no puedo referir ni una sola ocasión en la que nos hayan fallado, todos son miramientos con nosotros, y eso es de agradecer, teniendo en cuenta sus horarios, lo que cobran y las putadas que unas tras otras les van haciendo (recortes de personal, de medios, medidas injustas con horarios locos, etc.). Repito, es de agradecer, y mucho, que eso no repercuta en los enfermos que cuidan y miman como si cada uno de ellos fuera el único al que atienden.


Y vives, tú (desde ahora serás el cuidador, el familiar, tu identidad se diluye con la salud de tu ser amado) y el enfermo. Y se vive con intensidad, con felicidad, con amor... con muchísimo dolor, con días de una tristeza infinita que te hiela el corazón como si te hubieran introducido una estaca de hielo, pero vives. Os puedo asegurar que ríes, disfrutas del triunfo de tu equipo de fútbol, de tus hijos, de tus hermanos, de tus sobrinos, de tus padres, de la peli que te han pirateado (sí amigos, hay que piratear porque es imposible que alguien si movilidad se desplace a un cine) de las series que te apasionan, de tu niña que viene y te hace reír con sus principios de adolescencia, su verborrea, sus amores ocultos, sus ocurrencias. Con tu perro, que has adoptado y te ha dado a ti y a él vitalidad, alegría, emoción, dos años más de vida. 

Disfrutas, vives, sufres, lloras, amas, te enfadas, te conformas, asumes, te rebelas, te enrabietas, te sientes perdido, te sientes hallado en una mano amiga, te caes, te levantas, besas, tocas, acaricias, susurras al oído palabras creadas solo para él/ella, le dices que le quieres más que a nada, te dice que te quiere muchísimo... Vives... Porque esto es la vida, ¿no?, con enfermedad o sin ella... Es la vida y hay que exprimirle hasta el último momento, hasta el último aliento. Si estás sano es muy difícil darse cuenta de esto, casi imposible, las prisas, los problemas, el trabajo... 

Sé que parece un tópico, pero para saber lo que es esto hay que vivirlo, es dificilísimo explicarlo y nunca, jamás, nadie que no haya vivido algo parecido puede saber qué se siente... Pero para los que no pasáis por esto, y ojalá jamás lo hagáis, os pido una cosa: plantearos que vivís esta situación, y que además del gran problema que se os plantea, no tenéis medios, veis que el estado os niega el pan y la sal, que no se investiga para una posible solución VITAL porque no hay dinero... Y ayudar si podéis, de manera económica y con gestos, no torciendo ni girando la cara al ver a un enfermo en una silla de ruedas, a una persona a la que le cuesta hablar, tratándole con normalidad. Todo esto irá en vuestro propio beneficio, de verdad, porque esto le puede pasar a cualquiera, en cualquier momento.

Repito, no pido para nosotros ayudas, somos unos privilegiados, pero los hay que las necesitan y mucho, por ellos lo pido. Y también por nosotros no pido, exijo, un presupuesto digno para investigación, que este gobierno y cualquier otro que venga, deje de robar y de recortar en lo esencial, que somos muchos y necesitamos tener esperanza, lo más importante para nosotros, en un mañana, en una solución, en que la vida que teníamos antes se recuperará en algún momento… Necesitamos saber que no estamos solos.

Editado: Me acabo de enterar de la existencia de una carrera a favor de la esperanza para las enfermedades raras en Madrid, el domingo 16 de marzo, organizada por FEDER. Os dejo el enlace por si os apetece correr 5 kilómetros o si no, donar 5 euros y quedarse en casa sin cansarse...